Кому помочь
Горбань Кира 1,5 года Саратовская область
«На сроке 34,4 недели на 3-м скрининге под вопросом поставили диагноз Атрезия пищевода. Через два дня на нервной почве начались преждевременные роды. Диагноз подтвердился. Через несколько часов после рождения девочку перевели в детскую реанимацию другой больницы, где ей была установлена гастростома, так как пластика пищевода была невозможна из-за большого расстояния между отростками пищевода. Был установлен обычный пищевой зонд из-за отсутствия гастрономических трубок. Еще у ребенка оказалось непереносимость коровьего белка, стоимость специализированного питания дорогая. Для семьи девочки это не по силам.
Комментарий врача Анестезиолог реаниматолог Курманова Лейля Хизыровна : «Кира Горбань родилась с врожденным пороком развития: Атрезия пищевода. Состояние при рождении было тяжелое, что требовало проведения интенсивной терапии и срочного оперативного вмешательства, была установлена гастростома в виде катетера фолея, что крайне неудобно, по этой причине родители сами закупают низкопрофильную гастростому. В дальнейшем ребенок находился в отделении реанимации и после улучшения состояния была выписана домой для набора массы тела с целью подготовки к следующему этапу коррекции порока развития. До настоящего времени ребенок кормится через гастростому и медленно набирает в весе, что требует специализированного питания и частых смен гастростомы, которые так необходимы ребенку для второго этапа оперативного вмешательства, после которого ребенок может полноценно развиваться и жить.»
Стоимость гастростомы (трубки для питания) и специализированного питания на пять месяцев составляет 300 000 рублей
“Путь к жизни детей с СКК”
Синдром короткой кишки (СКК) – это заболевание, при котором уменьшается всасывательная поверхность тонкой кишки, поскольку сокращается её протяжённость за счёт обширных резекций.
При данном синдроме у детей наблюдается снижение веса, постоянная диарея и невозможность полноценно питаться. Длины органа недостаточно для полноценной жизни, поэтому детям приходится получать питание специализированное питание и витамины через катетеры.
Статистика у данного заболевания говорит о том, что на 100 000 новорождённых, 24,5 из них — это дети, страдающие СКК. Стоит отметить, что среди недоношенных детей этот показатель возрастает до 353,7.
Основной причиной данного синдрома является некротический энтероколит, при котором большая часть кишечника отмирает из-за недостаточности кровоснабжения (мезентериальный тромбоз), заворота кишок, протяжённых инвагинаций и нарушения микрофлоры.
Жизнеугрожающим фактором для ребёнка становится не вовремя начатое лечение, что впоследствии вызывает инфекционные осложнения и худший исход.
Физиологические изменения во время СКК зависят от уровня и объёма резекции тонкой кишки. При обычной резекции тощей кишки, адаптация протекает не так сложно, нюанс лишь в снижении углеводов и липидов. При массивной резекции подвздошной кишки происходит снижение всасывания желчных солей, что приводит к нарушению энтеральной среды и повышению секреции жидкости, в результате чего желчные соли поступают в толстую кишку. При данном раскладе желчные кислоты препятствуют бактериальной переработке углеводов в толстой кишке.
Жить при синдроме СКК очень сложно, именно поэтому стоит незамедлительно начать лечение ребёнка. Наш благотворительный фонд «Памагоша» оказывает поддержку и помощь семьям, которые столкнулись с заболеванием СКК. На нашем сайте вы найдёте всю доступную информацию по лечению синдрома, будем помогать детям вместе!
В период восстановления после операций получать и усваивать полноценное энтеральное питание ребенок не может, а значит не может полноценно расти и развиваться. В больнице малышам налаживают систему парентерального питания. По жизненным показаниям детям необходимы парентеральные смеси, лекарственные препараты и расходные материалы. Только так они смогут расти, набирать вес и развиваться. Родители добиваются поддержки и обеспечения от государства в своем регионе. Этот процесс занимает от полугода, а в каких-то регионах приходится подключать попечительские организации и тогда это растягивается еще на неопределенное время. Есть также регионы, в которых не хватает бюджетных средств для обеспечения малышей с таким заболеванием. Без поддержки фондов и благотворителей осуществить выписку малышей домой невозможно, так как лечение дорогостоящее. Количество больничных мест в палатах отделения ограниченно, и если малыши с мамами будут лежать в больницах по полгода и больше, врачи не смогут принимать новые экстренных и плановых детей со всей России.
Помогите, пожалуйста, помочь таким мамам.
